Epidemiología

Desde aquí el archivo de sintaxis spssDocs/leerMICRODATOS%28JPB%29.sps.zip
En este apartado se reúnen aquellas direcciones y documentos que proporcionan información y datos estadísticos relacionados con aspectos epidemiológicos del retraso mental. Tal información no sólo tiene relevancia teórica, sino que han de ser utilizados en la planificación de servicios y recursos.

Bases de datos Informes Artículos

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Bases de datos. Relación de lugares que proporcionan datos brutos . (Subir)

Eurocat. Registro europeo iniciado en 1979 que recoge datos para la vigilancia epidemiológica de los defectos congénitos. Cubre el 29% de los nacimientos con 43 registros de 23 paises.

Base de datos Estatal de personas con discapacidad. La información recogida actualmente en la base de datos es la relativa al total de la gestión de valoraciones en las distintas Comunidades Autónomas que conforman el Estado espanol, incluidas las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla. No es un registro oficial de personas con reconocimiento de situación de discapacidad. Dispone de información sobre las características de las personas valoradas a efectos de la calificación de su grado de discapacidad, para la realización de estudios epidemiológicos.

Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008.Contiene los datos obtenidos en una macroencuesta realizada en 2008 a 260.000 personas de 96.000 viviendas diferentes y 11.100 personas de 800 residencias. Desde la página Enjececimiento en Red pueden descargarse los archivos de sintaxis spss ( leerHogar.sps, leerDiscap.sps y leerLimita.sps). Desde aquí el archivo de sintaxis spss leerMICRODATOS(JPB).sps. Hemos desarrollado un trabajo de producción (Production job) que contiene la totalidad de las sintaxis anteriores junto con otras que permiten relacionar variables de distintos archivos de microdatos permitiendo un mayor nivel de análisis.

Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencia y Estado de Salud, 1999. Contiene los datos obtenidos en una macroencuesta realizada en 1999 a 218.195 personas de 70.500 viviendas diferentes. Para analizar los datos debe tenerse presente que se excluyó a personas institucionalizadas. Desde la página Enjececimiento en Red pueden descargarse los archivos de sintaxis spss (hogares.sps, limita.sps, personas.sps, tododis.sps y todolim.sps). Desde aquí los archivos FC2PERSO.DEFIN(JPB).sav, FC3PERSO.DEFIN(JPB).sav y todolim(jpb).sav.

Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías 1986. Contiene los microdatos obtenidos en una macroencuesta realizada en 1986 a 256.377 personas de 74.166 familias. Desde aquí pueden descargarse los ficheros convertidos a SPSS. Una primera explotación, y en relación a la discapacidad intelectual, muestra una prevalencia del 0,48%, un índice de masculinidad del 1,41, un 4,9% de familias con más de un miembro con discapacidad intelectual, 28,74 años de media de edad. En el 73,7% de los casos se afirma no estar recibiendo ningún servicio. Desde aquí pueden descargarse los archivos de sintaxis spss (discap86_hogares(jpb).sps y discap86_personas(jpb).sps.

Indescat: Web de l'Institut d'Estadística de Catalunya.

B Accesible : Web del Ayuntamiento de Barcelona con datos sobre discapacidad.

_________________________________________________________________________________________________________________________________
Informes. Relación de documentos que analizan o proporcionan datos sin ser bases de datos en sentido estricto. (Subir)

WHO. Guidelines for the primary prevention of mental, neurological and psychosocial disorders. WHO. Geneve, 1998. Documento sobre prevención de patologías mentales, neurològicas y psicosociales. Dedica el capitulo 2 a la DI y prevención de déficit de yodo, síndrome de down, síndrome del alcoholismo fetal y fenilcetonuria. En los que respecta a la prevalencia general la situa, hasta los 18 años, entre 0,5-2,5% en paises desarrollados y el 4,6% en vías de desarrollo. Para la DI severa entre el 0,3-0,4 y entre 0,5-1,6 respectivamente. Situa la incidencia, para paises industrializados, en el 0,1% de los nacimientos.

Prevención de deficiencias. Observatorio Estatal de la Discapacidad. 2009. Material empleado en cursos de prevención de discapacidad. Abarca aspectos genéticos, médicos, ambientales y de gestión. Incluye información epidemiológica.

Jiménez Lara, Antonio. Información estadística aplicable a la prevención de deficiencias. Real Patronato sobre Discapacidad. 2010. "Texto revisado y actualizado de la edición de 2003 del “Curso de prevención de deficiencias. Materiales”. El presente documento contiene una selección de datos estadísticos relevantes para orientar la acción preventiva de las deficiencias. Dichos datos versan, en primer lugar, sobre prevalencia. Para algunas deficiencias resultan de obvio interés las medidas de intensidad, pero las fuentes no nos proporcionan información sobre las mismas. En segundo lugar, se ofrece información relativa a causas, directas o indirectas, de las deficiencias. En ambas facetas me he limitado a recopilar fuentes disponibles, reproduciendo la estructura y los criterios de selección que se utilizaron en la versión anterior de este trabajo, recogida en el Documento 33/2003 “Curso de Prevención de Deficiencias. Materiales” del Real Patronato sobre Discapacidad, que elaboré junto con Demetrio Casado."

Informe general. El Instituto Nacional de Estadística (INE) presenta en esta publicación un análisis de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDS). Destaca la mayor edad media de las madres, en el momento del nacimiento, de hijos con S Down (33,13 años), frente a los 28,08 del total de las madres de hijos con discapacidad. También la menor edad de las madres (27,98 años) de personas con 80 o más años con demencia/alzheimer. La prevalencia de personas con discapacidad intelectual no institucionalizada es del 0,385% y la ratio por sexo es de 1,4 hombres/mujeres.

Jiménez Lara, Antonio, Huete García, Agustín: La discapacidad en España: Datos epidemiológicos. Aproximación desde la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. Real Patronato de discapacidad. 2002. El presente documento analiza los datos de la "Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencias y Estado de Salud", llevada a cabo en el año 1999 por el Instituto Nacional de Estadística (INE). Compara datos de prevalencias entre las encuestas de 1986 y 1999.

Muñoz Bravo, J., Maeso Martínez, P., Belinchón Carmona, M., & Tamarit Cuadrado, J. (2010). Indicadores de salud en personas con discapacidad intelectual: Informe final. Centro de Psicología Aplicada UAM & FEAPS. Madrid. Trabajo sobre el estado de salud y esperanza de vida de las personas DI. Elaborado en 2.010 pone de manifiesto la falta de datos sobre este aspecto clave. A partir de la Encuesta Nacional de Salud de 2006 (ENS-06) se aplicó el cuestionario de adultos, de la que se eliminó las primeras 14 preguntas, a 56 personas con DI leve o moderada. Si bien el tamaño de la muestra no permite extrapolar datos es de reconocer el interés por este aspecto muy descuidado en la literatura de nuestro entorno.

Revista de Dismorfología y Epidemiología es una revista científica anual, en la que se recogen los principales resultados de la investigación que en el CIAC (Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas) desarrolla el grupo del ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas). Incluye datos clínico-epidemiológicos de recién nacidos con defectos congénitos y datos anuales de vigilancia epidemiológica de anomalías congénitas.

Secretaria General. Gabinet Tècnic. Estadística de persones amb discapacitat 2007. Treballs d’actualització del Mapa de serveis socials. Generalitat de Catalunya. 2009. Datos del 2007 sobre sobre discapacidad obtenidos a partir del reconocimiento administrativo de esta en Cataluña. Diferencia entre discapacidades físicas motóricas, físicas no motóricas, visuales, auditivas, psíquicas, enfermedad mental y no consta. Desglosa por sexo, comarcas, regiones de servicios sociales y municipios de más de 20.000 hab.

Lopez Bastida, Anton. Estudi de les disminucions avaluades en els centres d'atenció a disminuits. Tesis doctoral. Universitat Rovira i Virgili. Tarragona. 2004. Estudio de la población con disminución valorada desde el año 1970 hasta el 9 de enero de 2002 por los Centros de Atención a Disminuidos de la Generalitat de Catalunya .

_______________________________________________________________________________________________________________________________
Artículos: Estudios sobre epidemiología. (Subir)

Alonso-Ferreira, V., Sánchez-Díaz, G., Villaverde-Hueso, A., Posada de la Paz, M., & Bermejo-Sánchez, E. (2018). A Nationwide Registry-Based Study on Mortality Due to Rare Congenital Anomalies. International journal of environmental research and public health, 15(8), 1715.

Estudio sobre la evolución temporal de la mortalidad asociada a anomalías congénitas raras y diferencias entre regiones en España para el periodo 1999-2013. Los datos se obtuvieron del INE. Se obtuvieron datos de 13.660 muertes asociadas a anomalías congénitas raras. De estas el 16,9% fueron por anomalías cromosómicas no clasificadas en otra parte. El indice de masculinidad fue de 1,15. Los autores nos informan que las anomalías congénitas incluyen un amplio y heterogéneo grupo que se clasifican por el órgano o sistema afectado. Supone la causa del 8,5% de las muertes de los menores de 5 años. Es una causa importante de defunción en países con tasas muy bajas (<1%) o bajas (1-2,5%) de mortalidad infantil. Para el período 2000-2013 y 194 países se observó que la tasa permaneció relativamente estable con una pequeñísima reducción. La tasa de mortalidad anual ajustada por edad disminuyó en un promedio de -5,2%. Los datos del estudio muestra que el 49,9% de las muertes se dan en el primer año de vida (56,1% antes de los 5 años). La edad media a la defunción fue de 20,5 años (21,7 mujeres y 19,4 en hombres). La esperanza de vida se incrementó con una edad media a defunción de 16,6 años en 1999 y de 30,3 en 2013, la tasa de mortalidad cada 100.000 habitantes paso de 4,11 a 1,77. Si bien disminuyó para ambos sexos, las mujeres siempre tuvieron mayor esperanza de vida. Por distribución geográfica observaron 14 comarcas con tasas menores de mortalidad respecto de la esperada y 20 con tasas mayores. De estos 83,3% correspondían se situaban en provincias del sur.

Bittles, A. H., Petterson, B. A., Sullivan, S. G., Hussain, R., Glasson, E. J., & Montgomery, P. D. (2002). The influence of intellectual disability on life expectancy. The Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences, 57(7), M470-M472. Análisis de los datos de 8.724 casos de DI registrados en Australia Occidental (1953-2000). El 54.7% presentaba DI ligera, 27,8% moderada y el 17,5% severa. El IM fue de 1.40. El 22.9% tenia etiología genética. Síndrome de Down representaba el 12,5% de los casos. La probabilidad de supervivencia de 50% se estableció en 68.6 años: 66,7 para hombres y 71,5 para mujeres. Por nivel de CI leve, moderado y severo se encontró 74,0, 67,6 y 58,6 años respectivamente. Para la población general los datos fueron de 75,6 para hombres y 81,2 para mujeres. Las personas de la muestra aborígenes y con diagnostico genético tuvieron menores expectativas de vida.

Gutierrez, D., Casas, J., March, M., Pascual, J. (2018). Epidemiología de la discapacidad intelectual en España EDAD08. Máster en Atención Sanitaria y Práctica Colaborativa. Facultad de Farmacia y Ciencias de la Alimentación. UB. 2016. Fundamentos: El objetivo fue describir y analizar los principales datos epidemiológicos de la Discapacidad Intelectual en España manifestados en la encuesta EDAD08. Método: Estudio descriptivo, observacional, transversal. Los datos fueron obtenidos de los archivos de microdatos de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia realizada en España 2008 y analizados en SPSS®. Resultados: La prevalencia estimada de Discapacidad Intelectual fue 0,44%. El grupo de 10-19 años fue el de mayor prevalencia (0,64). El índice de masculinidad para Discapacidad Intelectual fue 1,45. La prevalencia del Síndrome de Down, dentro de este grupo, fue de 18,7% y su Índice de masculinidad fue de 1,35 Conclusiones:La prevalencia de DI en España muestra unos valores inferiores a los reportados en los diferentes estudios internacionales. El Índice de Masculinidad se encuentra dentro de valores esperables. El Síndrome de Down ha disminuido su incidencia y presenta inversión del Índice de Masculinidad. Publicación propia. Código de registro: 1804076485940. Fecha de registro: 07-abr-2018 18:52 UTC. Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0.

Huete García, A. (2016). Demografía e inclusión social de las personas con síndrome de Down. Rev. Síndr. Down, 38-50. Artículo que proporciona información epidemiológica sobre SD. Destaca una mayor esperanza de vida, una menor incidencia y una inversion de la tasa de masculinidad con aumento de prevalencia hacia las mujeres. En el ámbito social destaca su estudio de la exclusión social de este colectivo en los ejes económico (empleo, ingresos, privación), político (derechos políticos, educación, vivienda o salud) y de las relaciones sociales (aislamiento, desestructuración familiar).

Hunter J, Rivero-Arias O, Angelov A, Kim E, Fotheringham I, Leal J. 2014. Epidemiology of fragile X syndrome: A systematic review and meta-analysis. Am J Med Genet Part A 9999:1–11. A partir del análisis de 68 estudios obtiene una prevalencia, en la población general, de 1,4/10.000 hombres (2,5/10.000) y 0.9/10.000 (1.25/10.000) mujeres portadores de mutación completa. Para la premutación se observó 11.7/10.000 (15.3) en hombres y 34.5 (15.3) para mujeres. Estos valores son inferiores a los obtenidos en el único meta-análisis anterior a este (datos entre paréntesis). Respecto de la población con DI se observa prevalencia del 2,4%.

Maulik, P. K., Mascarenhas, M. N., Mathers, C. D., Dua, T., & Saxena, S. (2011). Prevalence of intellectual disability: a meta-analysis of population-based studies. Research in developmental disabilities, 32(2), 419-436. Metanálisis de 52 estudios, entre 1980 y 2009, sobre la prevalencia de la DI. Observan una prevalencia global de 1,037%. Esta varia en función de la renta per capita del país (a mayor renta menor prevalencia), la edad de la población estudiada (mayor en infancia y adolescencia) y en la metodología utilizada.

Observatorio Estatal de la Discapacidad. Prevención de deficiencias. 2009. Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato y Observatorio Estatal de la Discapacidad. Texto revisado y actualizado de la edición del 2003 del "Curso de prevención de deficiencias. Materiales". Abarca aspectos genéticos, médicos, ambientales y de gestión. Incluye capítulos desde el asesoramiento genético y diagnostico prenatal, prevención obstétrica, prevención de errores congénitos del metabolismo y defectos de origen ambiental. En el capitulo de información estadística compara los datos entre EDDM 1986, EDDES 1999 y EDAD 2008. Establece una prevalencia, a partir de los 6 años y en entorno familiar, de 0,48%, 0,40% y 0,35% respectivamente. Disgrega datos por grupos de edad, nivel de afectación y sexo.

O’Dwyer, C., McCallion, P., Burke, É., Carroll, R., O’Dwyer, M., & McCarron, M. (2018). Prevalence and associated factors of problem behaviours among older adults with intellectual disabilities in Ireland. Research in developmental disabilities. Más información.

Pascual, J. et al: Estudi de necessitats residencials a l'APTSHD. Boletín de Información APETESE 2002;29:7-10.

Rodríguez, M. D., de la Casa, A. M., Pelayo, R. R. C., Gigosos, R. L., Vargas, R. G., & Arenas, M. S. (1989). Prevalencia de la subnormalidad mental censada en la provincia de jaén. Gaceta Sanitaria, 3(10), 327-332. Estudio de diseño ecológico de la DI censada en la provincia de Jaén en 1984. La prevalencia global fué de 0.41%. Se estudiaron variables sociodemográficas que pudieran relacionarse con las variaciones observadas en prevalencia y etiología.

Roeleveld, N; Zielhuis, G.E.; Gabreels, F. The prevalence of mental retardation: a critical review of recent literature. Developmental Medicine & Child Neurology 1997, 39: 125-132. Metanálisis de la literatura sobre prevalencia de la DI publicada entre 1981 y 1995. Diferencia entre DI severa (CI<50) y ligera (CI 50-70), paises industrializados y en vías de desarrollo, grupos de edad y tasas de masculinidad. Para paises occidentales y DI severa considera que una buena estimación se situa entre 0,3 y 0,4%. Hipotetizan que hasta los 15 años hay un número importante de casos no diagnósticados. Para los 15-19 años se alzanza el máximo de prevalencia, esta se mantiene para los 20-29 años y declive a partir de los 30-39. Las causas, entienden, se debe a mayor mortalidad, variables metodologicas y censos incompletos. El Índice de Masculinidad (IM) és de 1,20. Para DI ligera estiman una prevalencia del 2,98% e IM entre 1,4 y 1,8. Para paises en vías de desarrollo consideran que los resultados son tan dispares que no pueden inferirse estimaciones fiables.

Rosellón Revolledo, MJ. Variables en relación con la deficiencia mental. Rev. De Psicol. Gral y Aplic. 1998, 51 (2). 213-221. Estudio de 251 personas con DI atendidas en un centro con servicio residencial y diurno en Zamora en 1998. Se hace una aproximación a la relación entre tipo y causa de deficiencia y el nivel socioeconómico, número de hermanos, año de nacimiento y edad de la madre. Si bién el tipo de muestra y la metodología no permite dotar de valor a los resultados es de destacar el interés por un tema poco tratado en nuestro entorno.

Sheehan, R et al. (2015). Mental illness, challenging behaviour, and psychotropic drug prescribing in people with intellectual disability: UK population based cohort study. BMJ 2015;351:h4326. A partir de la base de datos Health Improvement Network (THIN)se obtuvo información de 33.016 personas con DI entre los años 1.999 y 2013 se observó la prevalencia y evolución de la patología psiquiátrica, trastornos de conducta (TC) y prescripción de psicofármacos. La prevalencia de DI a partir de los 18 años de edad fue del 0.9%, un IM de 1.38 y media de edad al inicio de 36.3 años. Al inicio del estudio se observó que el 15% tenía codiagnóstico de autismo, el 23% de epilepsia y 1% de demencia. En relación a la psicopatología se observó que el 21% tenía algún diagnóstico de patología mental: esquizofrenia 4%, bipolar 4%, otras psicosis 2%, depresión 11% y ansiedad 6%. La prevalencia de TC alcanzaba el 25%. Debe tenerse presente que, en el estudio, el diagnóstico psiquiátrico y de TC no eran excluyentes. Los TC se asociaron al nivel de DI (a mayor afectación más TC) y mayor frecuencia en autismo en comparación con SD. La evolución de los diagnósticos psiquiátricos manifestó que un 34% llegó a tener un diagnóstico durante todo el estudio. Para los trastornos de conducta se llegó al 36%. La probabilidad de recibir diagnóstico de TC durante el estudio fue mayor para las variables tener más de 50 años, tener diagnóstico psiquiátrico, autismo, demencia y epilepsia. No hubo asociación con el sexo o privación social.

Comparativa con la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999

Varibles	Sheehan, R et al. (2015)	EDDES99
Prevalencia	0,9%	0,37%
IM	1,38	1,49
Edad (media)	36,3	35,8
Autismo	15%	0,7%
Demencia	1%	0,81%
Enfermedad mental	21%	59,12%

Fuente: elaboración propia.

Wellesley, D., Dolk, H., Boyd, P. A., Greenlees, R., Haeusler, M., Nelen, V., ... & Tucker, D. (2012). Rare chromosome abnormalities, prevalence and prenatal diagnosis rates from population-based congenital anomaly registers in Europe. European Journal of Human Genetics, 20(5), 521-526. Estudio de las anomalías cromosómicas detectadas entre 2000 y 2006 en la base de datos EUROCAT. Ofrece datos de prevalencia, relación con la edad materna e índice de masculinidad tanto para las alteraciones más frecuentes (T21; T18; 47,XXX; 47,XXY; 47,XYY; 45,X) como para las raras (tripolides, otras trisomías, cromosomas marcadores, translocaciones desequilibradas, deleciones, duplicaciones y otros.