Epidemiología

En este apartado se reúnen aquellas direcciones y documentos que proporcionan información y datos estadísticos relacionados con aspectos epidemiológicos del retraso mental. Tal información no sólo tiene relevancia teórica, sino que han de ser utilizados en la planificación de servicios y recursos.

Bases de datos Informes Artículos

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Bases de datos. Relación de lugares que proporcionan datos brutos . (Subir)

B Accesible: Web del Ayuntamiento de Barcelona con datos sobre discapacidad.

Base de datos Estatal de personas con discapacidad. La información recogida actualmente en la base de datos es la relativa al total de la gestión de valoraciones en las distintas Comunidades Autónomas que conforman el Estado espanol, incluidas las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla. No es un registro oficial de personas con reconocimiento de situación de discapacidad. Dispone de información sobre las características de las personas valoradas a efectos de la calificación de su grado de discapacidad, para la realización de estudios epidemiológicos.

Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías 1986. Contiene los microdatos obtenidos en una macroencuesta realizada en 1986 a 256.377 personas de 74.166 familias. Desde aquí pueden descargarse los ficheros convertidos a SPSS. Una primera explotación, y en relación a la discapacidad intelectual, muestra una prevalencia del 0,48%, un índice de masculinidad del 1,41, un 4,9% de familias con más de un miembro con discapacidad intelectual, 28,74 años de media de edad. En el 73,7% de los casos se afirma no estar recibiendo ningún servicio. Desde aquí pueden descargarse los archivos de sintaxis spss (discap86_hogares(jpb).sps y discap86_personas(jpb).sps.

Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencia y Estado de Salud, 1999. Contiene los datos obtenidos en una macroencuesta realizada en 1999 a 218.195 personas de 70.500 viviendas diferentes. Para analizar los datos debe tenerse presente que se excluyó a personas institucionalizadas. Desde la página Enjececimiento en Red pueden descargarse los archivos de sintaxis spss (hogares.sps, limita.sps, personas.sps, tododis.sps y todolim.sps). Desde aquí los archivos FC2PERSO.DEFIN(JPB).sav, FC3PERSO.DEFIN(JPB).sav y todolim(jpb).sav.

Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008.Contiene los datos obtenidos en una macroencuesta realizada en 2008 a 260.000 personas de 96.000 viviendas diferentes y 11.100 personas de 800 residencias. Desde la página Enjececimiento en Red pueden descargarse los archivos de sintaxis spss (leerHogar.sps, leerDiscap.sps y leerLimita.sps). Desde aquí el archivo de sintaxis spss leerMICRODATOS(JPB).sps. Hemos desarrollado un trabajo de producción (Production job) que contiene la totalidad de las sintaxis anteriores junto con otras que permiten relacionar variables de distintos archivos de microdatos permitiendo un mayor nivel de análisis.

Eurocat. Registro europeo iniciado en 1979 que recoge datos para la vigilancia epidemiológica de los defectos congénitos. Cubre el 29% de los nacimientos con 43 registros de 23 países.

Indescat: Web de l'Institut d'Estadística de Catalunya.

INE: Web del Instituto Nacional de Estadística. Entre otros, ofrece datos estadísticos periódicos sobre defunciones y sus causas y empleo y salario de las personas con discapacidad. De forma no periódica ofrece datos de encuestas sobre integración social y salud y sobre discapacidades.

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Informes. Relación de documentos que analizan o proporcionan datos sin ser bases de datos en sentido estricto. (Subir)

Informe general. El Instituto Nacional de Estadística (INE) presenta en esta publicación un análisis de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDS). Destaca la mayor edad media de las madres, en el momento del nacimiento, de hijos con S Down (33,13 años), frente a los 28,08 del total de las madres de hijos con discapacidad. También la menor edad de las madres (27,98 años) de personas con 80 o más años con demencia/alzheimer. La prevalencia de personas con discapacidad intelectual no institucionalizada es del 0,385% y la ratio por sexo es de 1,4 hombres/mujeres.

Jiménez Lara, Antonio. Información estadística aplicable a la prevención de deficiencias. Real Patronato sobre Discapacidad. 2010. "Texto revisado y actualizado de la edición de 2003 del “Curso de prevención de deficiencias. Materiales”. El presente documento contiene una selección de datos estadísticos relevantes para orientar la acción preventiva de las deficiencias. Dichos datos versan, en primer lugar, sobre prevalencia. Para algunas deficiencias resultan de obvio interés las medidas de intensidad, pero las fuentes no nos proporcionan información sobre las mismas. En segundo lugar, se ofrece información relativa a causas, directas o indirectas, de las deficiencias. En ambas facetas me he limitado a recopilar fuentes disponibles, reproduciendo la estructura y los criterios de selección que se utilizaron en la versión anterior de este trabajo, recogida en el Documento 33/2003 “Curso de Prevención de Deficiencias. Materiales” del Real Patronato sobre Discapacidad, que elaboré junto con Demetrio Casado."

Jiménez Lara, Antonio, Huete García, Agustín: La discapacidad en España: Datos epidemiológicos. Aproximación desde la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. Real Patronato de discapacidad. 2002. El presente documento analiza los datos de la "Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencias y Estado de Salud", llevada a cabo en el año 1999 por el Instituto Nacional de Estadística (INE). Compara datos de prevalencias entre las encuestas de 1986 y 1999.

Muñoz Bravo, J., Maeso Martínez, P., Belinchón Carmona, M., & Tamarit Cuadrado, J. (2010). Indicadores de salud en personas con discapacidad intelectual: Informe final. Centro de Psicología Aplicada UAM & FEAPS. Madrid. Trabajo sobre el estado de salud y esperanza de vida de las personas DI. Elaborado en 2.010 pone de manifiesto la falta de datos sobre este aspecto clave. A partir de la Encuesta Nacional de Salud de 2006 (ENS-06) se aplicó el cuestionario de adultos, de la que se eliminó las primeras 14 preguntas, a 56 personas con DI leve o moderada. Si bien el tamaño de la muestra no permite extrapolar datos es de reconocer el interés por este aspecto muy descuidado en la literatura de nuestro entorno.

Prevención de deficiencias. Observatorio Estatal de la Discapacidad. 2009. Material empleado en cursos de prevención de discapacidad. Abarca aspectos genéticos, médicos, ambientales y de gestión. Incluye información epidemiológica.

Revista de Dismorfología y Epidemiología es una revista científica anual, en la que se recogen los principales resultados de la investigación que en el CIAC (Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas) desarrolla el grupo del ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas). Incluye datos clínico-epidemiológicos de recién nacidos con defectos congénitos y datos anuales de vigilancia epidemiológica de anomalías congénitas.

Lopez Bastida, Anton. Estudi de les disminucions avaluades en els centres d'atenció a disminuits. Tesis doctoral. Universitat Rovira i Virgili. Tarragona. 2004. Estudio de la población con disminución valorada desde el año 1970 hasta el 9 de enero de 2002 por los Centros de Atención a Disminuidos de la Generalitat de Catalunya .

Secretaria General. Gabinet Tècnic. Estadística de persones amb discapacitat 2007. Treballs d’actualització del Mapa de serveis socials. Generalitat de Catalunya. 2009. Datos del 2007 sobre sobre discapacidad obtenidos a partir del reconocimiento administrativo en Cataluña. Diferencia entre discapacidades físicas motóricas, físicas no motóricas, visuales, auditivas, psíquicas, enfermedad mental y no consta. Desglosa por sexo, comarcas, regiones de servicios sociales y municipios de más de 20.000 hab.

WHO. Guidelines for the primary prevention of mental, neurological and psychosocial disorders. WHO. Geneve, 1998. Documento sobre prevención de patologías mentales, neurològicas y psicosociales. Dedica el capitulo 2 a la DI y prevención de déficit de yodo, síndrome de down, síndrome del alcoholismo fetal y fenilcetonuria. En los que respecta a la prevalencia general la situa, hasta los 18 años, entre 0,5-2,5% en paises desarrollados y el 4,6% en vías de desarrollo. Para la DI severa entre el 0,3-0,4 y entre 0,5-1,6 respectivamente. Sitúa la incidencia, para países industrializados, en el 0,1% de los nacimientos.

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Artículos: Estudios sobre epidemiología. (Subir)

Alonso-Ferreira, V., Sánchez-Díaz, G., Villaverde-Hueso, A., Posada de la Paz, M., & Bermejo-Sánchez, E. (2018). A Nationwide Registry-Based Study on Mortality Due to Rare Congenital Anomalies. International journal of environmental research and public health, 15(8), 1715.[+]

Bittles, A. H., Petterson, B. A., Sullivan, S. G., Hussain, R., Glasson, E. J., & Montgomery, P. D. (2002). The influence of intellectual disability on life expectancy. The Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences and Medical Sciences, 57(7), M470-M472.[+]

Gutierrez, D., Casas, J., March, M., Pascual, J. (2018). Epidemiología de la discapacidad intelectual en España EDAD08. Máster en Atención Sanitaria y Práctica Colaborativa. Facultad de Farmacia y Ciencias de la Alimentación. UB. 2016. Publicación propia. Código de registro: 1804076485940. Fecha de registro: 07-abr-2018 18:52 UTC. Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0. [+]

Huete García, A. (2016). Demografía e inclusión social de las personas con síndrome de Down. Rev. Síndr. Down, 38-50.[+]

Hunter J, Rivero-Arias O, Angelov A, Kim E, Fotheringham I, Leal J. 2014. Epidemiology of fragile X syndrome: A systematic review and meta-analysis. Am J Med Genet Part A 9999:1–11. [+]

Maulik, P. K., Mascarenhas, M. N., Mathers, C. D., Dua, T., & Saxena, S. (2011). Prevalence of intellectual disability: a meta-analysis of population-based studies. Research in developmental disabilities, 32(2), 419-436.[+]

Observatorio Estatal de la Discapacidad. Prevención de deficiencias. 2009. Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato y Observatorio Estatal de la Discapacidad.[+]

McGuigan, S. M., Hollins, S., & Attard, M. (1995). Age‐specific standardized mortality rates in people with learning disability. Journal of Intellectual Disability Research, 39(6), 527-531. [+]

O’Dwyer, C., McCallion, P., Burke, É., Carroll, R., O’Dwyer, M., & McCarron, M. (2018). Prevalence and associated factors of problem behaviours among older adults with intellectual disabilities in Ireland. Research in developmental disabilities.[+]

Pascual Bardají, J (2020): Epidemiología de la discapacidad intelectual: Base Estatal de Datos de Personas con Valoración del Grado de Discapacidad 2017. Documento de trabajo 2020/01. Licencia Creative Commons. [+]

Pascual Bardají, J (2020): Estadísticas de defunciones según la causa de muerte del INE y su aplicabilidad para el estudio de la mortalidad en la discapacidad intelectual. Www.pascalpsi.es/Docs/causa de muerte.pdf. [+]

Pascual, J. et al: Estudi de necessitats residencials a l'APTSHD. Boletín de Información APETESE 2002;29:7-10.

Pascual,J.: Estadísticas de Defunciones y Muertes Fetales Tardías. España 1,999-2016. Archivos de datos y sintaxis GNU PSPP. www.pascalpsi.es/Docs/Defunciones.pdf. [+]

Rodríguez, M. D., de la Casa, A. M., Pelayo, R. R. C., Gigosos, R. L., Vargas, R. G., & Arenas, M. S. (1989). Prevalencia de la subnormalidad mental censada en la provincia de jaén. Gaceta Sanitaria, 3(10), 327-332. [+]

Roeleveld, N; Zielhuis, G.E.; Gabreels, F. The prevalence of mental retardation: a critical review of recent literature. Developmental Medicine & Child Neurology 1997, 39: 125-132.[+]

Rosellón Revolledo, MJ. Variables en relación con la deficiencia mental. Rev. De Psicol. Gral y Aplic. 1998, 51 (2). 213-221. [+]

Sheehan, R et al. (2015). Mental illness, challenging behaviour, and psychotropic drug prescribing in people with intellectual disability: UK population based cohort study. BMJ 2015;351:h4326. [+]

Wellesley, D., Dolk, H., Boyd, P. A., Greenlees, R., Haeusler, M., Nelen, V., ... & Tucker, D. (2012). Rare chromosome abnormalities, prevalence and prenatal diagnosis rates from population-based congenital anomaly registers in Europe. European Journal of Human Genetics, 20(5), 521-526.[+]